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紫斑病藥物昂貴 時力：盼放寬補助
【台灣醒報記者謝明晏台北報導】紫斑病藥物健保給付限制多，病友及家屬希望健保署針對藥物給付標準能夠降低。時代力量黨主席黃國昌13日表示，相當多的紫斑病友都面臨財務困境，病友家屬除了要照顧家人外，還要負擔龐大的藥物費用。根據《全民健保雙月刊》指出，血小板增生劑（eltrombopag）每粒1344元，一個月藥費超過8萬。
紫斑症指的是紅血球從微血管滲透，造成皮膚或黏膜出血。而引發紫斑症的原因有許多種，而最常見的是血小板減少所引起的，血小板不足會導致血液滲透卻無法凝固，使得皮下傷口出血不止，導致皮下「紫斑」莫名的出現。
病友李小姐表示，紫斑病患較可負擔藥物為類固醇，而服用類固醇的副作用太多，長期施打類固醇導致她的體重增加且造成內分泌失調，甚至罹患糖尿病和庫欣氏症。然而副作用較小的藥物「血小板增生劑（eltrombopag）」及「免疫球蛋白（IVIG）」，健保僅給付給脾臟切除後且對於其他治療失敗的病人，或對於不適合進行脾臟切除之成年病人，以及合併血小板數目嚴重低下 (＜20,000/cumm)且必須接受外科手術治療之成年病人。
紫斑病副作用小的用藥「血小板增生劑」及「免疫球蛋白」兩項健保給付標準在於病患受到生命危險的緊急狀況。病童家屬薛先生說明，自己的孩子一歲半發病，但卻不能列入罕見疾病。若要用藥，就必須要把脾臟移除，才能得到健保支持，經濟負擔相當龐大。然而紫斑病症無法立即明辨出血狀況，對病患而言任何時刻都可能是生命危險。
「若要將這兩類用藥調整健保給付標準，需要等待藥品許可證應證，並請各方專家學者開會評估。」健保署藥審及藥材專員黃兆杰說。血小版增生劑原是沒有給付在小孩身上的，而今年藥廠申請並且健保給付開放給小孩使用，免疫球蛋白今年也健保開放給付給懷孕婦女。黃國昌說，健保給付用藥標準正在開會重新研討，能夠聽到這些病友的心聲，在所有給付的總和項目下進行合理的控制。
熟女患T細胞淋巴癌 新藥建功免骨髓移植
好醫師新聞網記者曾美晴／彰化報導
上圖：彰化基督教醫院血液腫瘤科主任賴冠銘醫師
47歲的小如於3年前因體重驟降、肚子悶悶不舒服至醫院求診，發現胰臟頭有腫瘤並予以切除，術後病理報告確認是罹患『T細胞淋巴癌』；後續進行化學治療，療程一開始，背部在兩個月內急速長出約巴掌大小的腫瘤，又因癌細胞頑強，化療藥物都無法抑制根除腫瘤，轉至彰化基督教醫院就診並等待骨髓移植，醫師評估後建議使用新ㄧ代的標靶藥物CD30，腫瘤奇蹟似全部消除，不但無需進行骨髓移植，追蹤至目前也沒有再復發的跡象。
收治病例的彰化基督教醫院血液腫瘤科主任賴冠銘醫師表示，台灣每年約有500位淋巴腫瘤個案，其中長在胰臟的淋巴瘤極為稀少，約佔胰臟腫瘤的0.5%，小如的個案算是少見；賴醫師為她制定化療計畫、收取幹細胞，並安排等候骨髓移植。同時，賴醫師經過評估，建議小如使用新ㄧ代的標靶藥物CD30，經過兩次標靶治療之後，腫瘤奇蹟似的全部消除，無需做骨髓移植，隨後經全身正子攝影都沒有偵測到腫瘤，追蹤了兩年到目前也都沒有再復發的跡象。
小如和先生一同創業、日夜忙碌，在104年初開始體重驟降，半年內從原本的78公斤掉了20公斤，而且肚子悶悶不舒服，所以到腸胃科求診。腸胃科醫師掃安排超音波檢查，發現胰臟頭有腫瘤，當下彷彿晴天霹靂，但經過家人的鼓勵，同年9月勇敢接受手術，切除5-6公分的腫瘤。手術結果很成功，術後經病理報告確認罹患『T細胞淋巴癌』，後續還要再進行化學治療；然而化療一開始，小如的背部在兩個月內，急速長出15公分長、6公分寬大約成人巴掌大小的腫瘤，頑強的癌細胞，讓小如換了第二線、三線、四線化療藥物，都無法抑制根除腫瘤，只好到彰化基督教醫院就診並等待骨髓移植。
賴冠銘表示，淋巴癌是淋巴系統的癌症，正常淋巴系統為我們身體的抵抗力系統，當淋巴系統因為基因、病毒或外在有毒物質的作用下產生可能過度增殖和癌變，而產生惡性淋巴瘤。最常見是脖子、腋下、鼠蹊摸到淋巴無痛腫塊，有些甚至會跑到胸腹部臟器，其他可能的症狀可能為發燒持續數月、體重減輕或者半夜流汗。惡性淋巴瘤9成屬於非何杰金氏淋巴瘤，依種類又分為B細胞和T細胞淋巴瘤。縱使全身骨頭轉移四期，瀰漫性大細胞淋巴瘤搭配標靶（莫須瘤）和化療，經過六次約半年的治療，仍有五成以上可以痊癒並長期追蹤回到正常的生活。如果第一線化療無法根除，搭配二線以上化療和自體幹細胞移植仍有治癒的機會。
賴冠銘說，新型態的CD30藥物透過生物科技接上微管破壞藥物(MMAE)，使得藥物不只接上CD30標靶，有專一性且不影響身體其他正常細胞甚至只在腫瘤細胞注入毒殺化療藥物，使得藥物達到事半功倍的治療效果。藥物的三期臨床研究中4年存活期可達到64%。接受治療後三分之一的人可達到長期偵測不到腫瘤，平均可維持13.3個月的無病控制，效果可以說是非常得驚人。
除了大細胞淋巴瘤，何杰金氏淋巴瘤也同樣表現CD30，目前健保有納入給付在已接受自體幹細胞移植和復發頑固的退行性分化型大細胞淋巴瘤和何杰金氏淋巴瘤。原本需要每個月20到30萬價錢昂貴的治療，在健保給付條件下可以造福更多淋巴癌病友。
賴冠銘強調，除了標靶治療外，免疫療法在淋巴瘤治療中也有很大的進展，所謂免疫檢查點有CTLA4和PD-1，透過免疫檢查點腫瘤可以躲過體內免疫細胞的偵測而不被毒殺，新的免疫療法藥物就是抑制免疫檢查點，使得體內免疫細胞可以辨識和毒殺癌細胞。目前在何杰金氏淋巴瘤已有相當突破性的表現，在自體幹細胞移植和CD30標靶藥物治療失敗下，免疫檢查點抑制藥物仍然可以達到65%反應率，7%的全部緩解率，8.7個月的無病存活率，在控制的時間內少數病人仍可以接受異體幹細胞移植來達到更長久的控制，但目前健保並無給付免疫療法，病人需自費負擔每個月約25萬的藥費。
依據國際醫學期刊〈刺胳針〉（The Lancet）公布癌症存活率的研究結果，東亞地區淋巴惡性腫瘤五年存活率偏低，台灣的淋巴惡性腫瘤五年存活率為50.5%。醫療越來越進步，淋巴瘤的治療也從化療加上標靶藥物，傳統自體和異體骨髓移植，甚而接受免疫療法，目前醫療上也逐漸找出致癌基因，使用次世代基因定序可以快速得找出所有致癌基因，並進而發展出精準醫學的藥物，期待且相信淋巴瘤治療在未來能讓所有的病人達到完全治癒且有品質的存活。賴冠銘最後提醒民眾，淋巴癌被稱為沉默的癌症，初期症狀容易與一般感冒混淆，民眾如有持續發燒、體重減輕、半夜盜汗或無痛腫塊，請向醫師諮詢，以利早期發現、早期治療。
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