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 紫斑病藥物昂貴 時力:盼放寬補助


【台灣醒報記者謝明晏台北報導】紫斑病藥物健保給付限制多,病友及家屬希望健保署針對藥物給付標準能夠降低。時代力量黨主席黃國昌13日表示,相當多的紫斑病友都面臨財務困境,病友家屬除了要照顧家人外,還要負擔龐大的藥物費用。根據《全民健保雙月刊》指出,血小板增生劑(eltrombopag)每粒1344元,一個月藥費超過8萬。

紫斑症指的是紅血球從微血管滲透,造成皮膚或黏膜出血。而引發紫斑症的原因有許多種,而最常見的是血小板減少所引起的,血小板不足會導致血液滲透卻無法凝固,使得皮下傷口出血不止,導致皮下「紫斑」莫名的出現。

病友李小姐表示,紫斑病患較可負擔藥物為類固醇,而服用類固醇的副作用太多,長期施打類固醇導致她的體重增加且造成內分泌失調,甚至罹患糖尿病和庫欣氏症。然而副作用較小的藥物「血小板增生劑(eltrombopag)」及「免疫球蛋白(IVIG)」,健保僅給付給脾臟切除後且對於其他治療失敗的病人,或對於不適合進行脾臟切除之成年病人,以及合併血小板數目嚴重低下 (<20,000/cumm)且必須接受外科手術治療之成年病人。

紫斑病副作用小的用藥「血小板增生劑」及「免疫球蛋白」兩項健保給付標準在於病患受到生命危險的緊急狀況。病童家屬薛先生說明,自己的孩子一歲半發病,但卻不能列入罕見疾病。若要用藥,就必須要把脾臟移除,才能得到健保支持,經濟負擔相當龐大。然而紫斑病症無法立即明辨出血狀況,對病患而言任何時刻都可能是生命危險。

「若要將這兩類用藥調整健保給付標準,需要等待藥品許可證應證,並請各方專家學者開會評估。」健保署藥審及藥材專員黃兆杰說。血小版增生劑原是沒有給付在小孩身上的,而今年藥廠申請並且健保給付開放給小孩使用,免疫球蛋白今年也健保開放給付給懷孕婦女。黃國昌說,健保給付用藥標準正在開會重新研討,能夠聽到這些病友的心聲,在所有給付的總和項目下進行合理的控制。







 接吻病毒症狀像感冒但卻會致命且終身?伏


好醫師新聞網記者記者劉雨萱/台中報導

​上圖:光田醫院大甲院區小兒科黃中明醫師

發燒、咳嗽、流鼻水是兒童常見的感冒症狀,但醫師提醒,在流感好發期間出現這些症狀不一定全部都是流感。1名3歲男童日前出現咳嗽、發燒、流鼻水及倦怠等類流感症狀,家長帶至診所初期也認為是流感,不過經3-4天治療後,男童的病況沒有改善且高燒不退,緊急轉診至光田綜合醫院大甲院區仔細檢查發現男童扁桃腺整個腫大、化膿,肝指數飆升正常值3倍高,肝、脾臟也都脹大,經血清學檢查確診是受到俗稱「接吻病」EB病毒感染。

光田綜合醫院大甲院區兒科醫師黃中明指出,男童就診初步理學檢查看到小朋友扁桃腺整個腫脹且化膿變成白色,彷彿被厚厚的白雪覆蓋,導致病童已經難以進食且呼吸急促,連續兩晚都無法好好睡覺,進一步抽血及照腹部超音波確認病童不是流感,而是EB病毒作怪。照顧者得觀察並記錄孩子的病況,若在就醫投藥後3天發燒症狀沒有改善,就要趕快就醫再追蹤。

黃中明解釋,EB病毒並非新興或少見的病毒,相反的EB病毒是一個非常常見、90%以上成人都感染過的病毒,只要染上一次就終身帶有病毒,但不一定會發病或症狀輕微、很快就康復而不自知。初期症狀就如同流感一般,有發燒、咳嗽或流鼻水等,唯一不同在於EB病毒會造成扁桃腺腫脹化膿,嚴重時會腫到無法進食、呼吸困難;肝脾也會脹大,甚至有破裂、內出血的風險。

此外,幼童或青少年是發病高風險群,幼童通常是口水、飛沫傳染,青少年則是接吻染病居多。目前醫學沒有針對EB病毒的特效藥,只能針對疾病症狀給予藥物治療,同時多喝水,多休息,不要熬夜,避免刺激的食物或是吃增加肝臟負荷的食物。在預防上,除了要做好環境衛生,例如兒童、成人食具不要共用、玩具要定期確實消毒之外,最重要的是成人不要直接和年紀太小的孩子親吻,或咬東西給孩子吃、與孩子分食。

黃中明醫師提醒,民眾很熟悉流感症狀就是發燒、咳嗽、流鼻水或倦怠,但其實有很多疾病在初期的症狀也都跟流感非常相似,必須仰賴細心的家長觀察和有經驗的醫師判斷,例如帶幼童到郊外踏青可能會染上的恙蟲病,一開始初期症狀也是發燒、頭痛,甚至有輕微的咳嗽或鼻水,數天後皮膚出現焦痂;麻疹初期症狀也是流鼻水、發燒,等病程到一個階段也開始才會在皮膚上冒疹子。

不過家長也不需太擔心,黃中明建議,爸媽只要在帶孩子就醫前先釐清(可詢問褓姆或主照顧者)記錄下孩子的狀況,舉例來說,孩子什麼時候發現不舒服?有沒有伴隨其他如發燒、咳嗽、鼻水、倦怠等等其他症狀且持續多久了?以及小朋友的精神活力、食慾如何?最後要留意孩子所處的環境有沒有其他幼童或家人生病?生什麼病?妥善記錄好並及早就醫,就能協助醫師診斷孩子疾病,讓寶貝在最短時間內康復。

 

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